Coorganisées par Perspective Congo & la Maison de l’Afrique à Nantes
À l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, les associations Perspective Congo et la Maison de l’Afrique à Nantes organisent une journée de Conférences-Débats le jeudi 19 juin 2025 à la Faculté de Médecine de Nantes, avec pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie génétique qui touche des millions de personnes à travers le monde.
En complément du programme scientifique, une action de sensibilisation en plein air se tiendra à 14h sur la Place du Bouffay, proche du CHU de Nantes. Cet espace d’échange, libre d’accès, permettra au grand public de s’informer, de poser des questions, et de mieux comprendre les enjeux humains et sociaux liés à la drépanocytose.
Conférences-Débats | jeudi 19 juin 2025
I. « Drépanocytose : Parlons-en ! » – Mieux comprendre une maladie invisible mais bien réelle
Première conférence de la journée « Drépanocytose : Parlons-en ! » pose les bases indispensables pour mieux connaître cette maladie génétique encore trop peu médiatisée. Transmise de manière héréditaire, la drépanocytose touche principalement les populations d’Afrique subsaharienne, des Antilles, du Moyen-Orient et d’Asie du Sud.
II. « Impact économique de la Drépanocytose en Afrique » – Une maladie qui pèse sur les familles et les systèmes de santé
La deuxième conférence s’attaque à une facette souvent méconnue de la drépanocytose : son poids économique, en particulier sur le continent africain. En Afrique subsaharienne, où la maladie est la plus répandue, les conséquences financières sont considérables.
Chaque année, des milliers d’enfants naissent avec cette pathologie, mais faute de dépistage néonatal systématique, nombre d’entre eux ne sont diagnostiqués qu’à un stade avancé, voire pas du tout. Le coût des soins – hospitalisations répétées, médicaments, transports, consultations spécialisées – devient rapidement un fardeau pour les familles, souvent déjà en situation de précarité.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang, aussi appelée anémie falciforme. Elle affecte l’hémoglobine, une protéine contenue dans les globules rouges. Chez les personnes atteintes, les globules rouges prennent une forme anormale de faucille (ou croissant), ce qui entrave leur circulation dans les vaisseaux sanguins et provoque des douleurs aiguës, des infections fréquentes, une anémie chronique, et des complications parfois graves (accidents vasculaires, atteintes d’organes, etc.).
Une maladie populaire en Afrique et à l’impact mondial
Génétiquement transmise, la drépanocytose est particulièrement répandue en Afrique subsaharienne, mais aussi en Inde, au Moyen-Orient, dans les Antilles et en Amérique du Sud. En France, elle est la maladie génétique la plus fréquente, notamment en raison de la diversité de sa population. Touchant plusieurs milliers de personnes, la drépanocytose mérite aujourd’hui toute sa place dans le débat public, tant pour améliorer la prise en charge que pour briser le silence qui l’entoure.
Historiquement, la mutation génétique à l’origine de la drépanocytose aurait été favorisée dans certaines régions du monde pour sa capacité à offrir une résistance au paludisme. Mais ce « bouclier » génétique se transforme en maladie grave lorsqu’il est transmis par les deux parents.
Un enjeu social et économique majeur
Au-delà des souffrances physiques, la drépanocytose représente un véritable défi social : accès aux soins, stigmatisation, absentéisme scolaire ou professionnel, fatigue chronique, précarité économique. Les patients et leurs familles doivent composer avec un quotidien souvent difficile. Dans les pays africains, le coût des traitements, le manque de diagnostic précoce et l’insuffisance des infrastructures sanitaires aggravent encore la situation.
Parler de la drépanocytose autour de soi et la rendre plus accessible par la vulgarisation scientifique est une manière concrète de contribuer à la mobilisation des ressources nécessaires à sa prise en charge et, à terme, à son éradication.
Perspective Congo & la Maison de l’Afrique à Nantes mobilisent Nantes pour un véritable débat public sur la Drépanocytose
Face à ces enjeux, l’événement du 19 juin se veut à la fois scientifique, éducatif, citoyen et de solidarité internationale. Au programme :
- 10h30 – « Drépanocytose : Parlons-en ! »
Une conférence introductive sur les réalités médicales et sociales de la maladie. Conférencier : Jacques Barrier, professeur émérite de la Faculté de Médecine/Université de Nantes. Modérateur : Rodrigues Kombila. - 12h30 – « Impact économique de la Drépanocytose en Afrique »
Une session pour comprendre les répercussions économiques de cette maladie sur les individus, les familles et les systèmes de santé. Conférencier : Clément Ikapi, médecin du Centre Hospitalier Erdre-Loire Ancenis-Saint-Géréon. - 14h – Sensibilisation en plein air sur la Place du Bouffay
Proche du CHU de Nantes, un espace d’échange et de sensibilisation ouvert à tous.
Un appel à la solidarité et à l’action
Les organisateurs appellent le grand public, les professionnels de santé, les étudiants, les associations et les institutions à participer à cette journée d’information et de mobilisation. Car mieux faire connaître la drépanocytose, c’est aussi mieux accompagner les malades, améliorer les politiques de santé, et favoriser la recherche.
Rendez-vous le 19 juin 2025 dès 10h à la Faculté de Médecine de Nantes, 1 rue Gustave Veil.
Invitation | Conférences-Débats Drépanocytose | jeudi 19 juin 2025 | à partir de 10 h | à la Faculté de Médecine de Nantes
